10일 오후 서울 중구 태평로 덕수궁 대한문 앞에서 고위험 희귀난치 근육장애인생존권 보장연대 회원이 침대에 누워 산소호흡기에 의지한 채 행진하고 있다. 희귀난치근육장애인들은 평소 도움을 주던 활동지원사들이 주 52시간제 시행이후 근무 시간이 줄어든 것에 대한 개선 대책을 요구하며 청와대까지 행진했다. 희귀난치근육장애인들은 생존을 위해서는 24시간 도움을 받아야 한다.