얼마 전 새로 맞춘 특수신발. 발 크기와 모양이 완전히 달라 6개월에 한 번씩 신발을 맞춰야 한다. 신발 입구의 둘레 차이로 다리 부피 차이를 가늠할 수 있다.
ⓒ서이슬2024.05.02
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작가-활동가로 살고 싶은 사람.
아이의 선천성 희소질환 '클리펠-트레노네이 증후군(KT 증후군)'을 계기로 <아이는 누가 길러요>를 썼다.
한국PROS환자단체 대표,
부천시 공공병원설립 시민추진위원회 사무국장으로 일하고 있다.